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by はるく
時系列を追って。。。
更に詳細に、具体的に記しておこうと思います。日常生活への具体的な支障はどの様なものかと。。。
睡眠時
睡眠中もカウザルギーによる強烈な発作性電撃痛で飛び起きることが多々あり、まともな睡眠を取ることができません。日に拠って違いますが、少し眠れたと思うと強烈な発作性電撃痛で目が覚めてしまい、頭は眠くて眠くて仕方が無いのですが、身体は痛みのために興奮して眠ることができません。この為、睡眠薬を用いて再度眠りに入ろうとしますが簡単には眠れない事が多い状況です。このような時にも塩酸ケタミンを用いれば2-3時間は眠ることができますが、夢見が悪く、悪夢にうなされ気持ち悪くります。
この様な強烈な発作性電撃痛に日夜悩まされ、交通事故に遭ってからまともにぐっすり眠れた日は一日たりともありません。楽しい夢を見て眠った記憶など一度として無く、常に睡眠不足で少し眠れたとしても塩酸ケタミンを使い悪夢を見るか、睡眠薬で痛みに耐えての睡眠かという毎日です。
睡眠での安息は全く奪われ、まともに眠れたことはありません。
起床時
朝、床から出るにあたっても脇に置いた杖に頼り立ち上がります。その後トイレに行きますが、トイレ内は狭いので杖を自由に動かせず杖を置く場所にも困ります。
トイレ繋がりで記しておけば、仮に、外出時にお腹が下ったとしても和式便器の場合、体勢に無理があり排便はできません。
次に洗面で顔を洗うのですが、洗面中はどうしても両手を使うので左足一本に体重をかけている状態です。このような時にカウザルギーによる発作性電撃痛が起こると、そのショックの為に全身の筋肉が反射しその場で酷く転倒してしまいます。発作性電撃痛で転ばない場合と考えると、バランスが正しく取れた安定した状態で杖を使っている時で、尚且つ、発作性電撃痛のショックを耐える為に何かに捕まる事ができる状態でなくてはなりません。
日中
カウザルギーによる発作性電撃痛が何時起こるか判らない為、なるべく外出は避けざるを得ません。更にいえば感覚過敏・痛覚過敏による足の痛みの為、外出時に靴下を履く事、靴を履く事すら苦痛です。現在は少し長い時間外出する時は、車椅子を使用しておりますが、必要に応じて電撃痛を堪えて杖に頼って動く時等、長い距離(百メートル程度)を移動すると左足へ体重を掛けつづけている為か、左足が痛み休憩しながらでなければ移動できません。その為か、 数年前より左膝、腰にも痛みがでています。
外出時における階段は、発作性電撃痛が起きると堪えきれず転げ落ちて大怪我になる事が推測される為、基本的に階段がある所にはいけません。どうしても行く必要がある場所にのみ、杖と手摺に頼り、階段の端を慎重に、慎重に、上り下りしています。医者には階段を使うことはやめた方が良いと言われています。
常に車椅子か杖を使っていますので、センカンドバック等の手荷物になるものは一切使えません。物を持ち運ぶという行動にも支障がでています。
雨が降った場合等、杖を使われる方の大多数が同じだと思いますが滑りやすく大変危険です。私の場合、更にいつ発作性電撃痛が起こるか判らない為、滑りやすい状況下では滑った時に踏ん張って耐えることは不可能で転倒してしまいます。もちろんの事、手を使って傘を差す事は不可能です。雨の日の外出は最大限避けるしかありません。
右足踵部頚骨神経を切除したため、足の裏に何らかの理由で怪我をしても痛みを感じる事ができず、気が付いた時には部屋の中が血で染まっていた事が何度もあります。カウザルギーによる異栄養症の為でしょうか? 右足裏のみ広範囲に角質化しており、ひび割れている為出血する事が時々あります。(常に右足膝下部～足裏側はビリビリと痺れて痛みを伴っています)入浴時に右足を毎日点検する以外対策はありません。
右足に加重を掛けた時は必ず電撃痛が走りますが、それ以外の睡眠時や、椅子に座り右足を宙に浮かせている時等の加重が掛かっていない時にも生じる発作性電撃痛は、何時襲ってくるか判らない為、発作性電撃痛に怯え、その痛みに苦しみ悩まされています。
なんらの対策、対処も出来ないため自己の無力感だけになってしまい、ひいては無気力、鬱状態になっています。
自宅内での階段
所要があり、階下へ階段を下りる時等は、発作性電撃痛が起きると堪えきれず転げ落ちて大怪我になる事が推測される為、慎重にならざるをえません。自宅では一段づつお尻をついて上り下りの移動をしています。
入浴時
入浴時は自宅内で滑る可能性が一番高い処で、杖を使う事も不可能な処です。従って洗い場では立って洗うことができません。浴室内は這うようにして移動するしかできないのです。冬の寒い時等はタイルが冷え切っており、自宅内の階段同様に這って移動する事の情けなさ、悔しさは言葉で言い表せません。
就寝にあたって
床に入る前に必ず必要な事は、急な便意や尿意に襲われないように必ずトイレへ行って置く事。また睡眠薬の準備、塩酸ケタミンの準備などをしておかなくてはなりません。
この様にカウザルギーで身体的な機能を大幅に損ない、頚椎部も障害を負い知的活動も大幅に損なった状況下に置かれています。幸いにして現在は家族と同居していますので、日常生活の様々な事を助けてもらっていますが、これが一人暮らしであればまともな日常生活すらできない状況です。これが嘘偽り無い、現在の私の日常生活です。
果たして、私はこれ程の苦痛に耐えなければいけないほど何か悪い事をしたのでしょうか？ そして、現在の西洋医学では対処療法しかできない症例である現状で、日常生活をもう少しまともにできる可能性のある、他の物を試す事すら許されないのでしょうか？
皆さんが私であったら。。。生き地獄と思える疼痛と日々向き合っているのだとしたら。。。生を選びますか? それとも、死を選びますか? そして、日常生活に支障がある形での対処療法しかしませんか？ 難病指定すらされていないので、高額な医療費を払い続ける必要もありますが。。。日常生活への支障が軽く成る、他に可能性のある術があるとしたら。。。試したいとは思いませんか？ それが違法行為だと言われたらどうしますか？？？
（了）
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