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Source: OTTAWA SUN クリスチーン・ロウさんが、てんかんの発作で悶え苦しむ自分自身の映像を初めて見たとき、完全に体のコントロールを失っていく自分の姿に釘づけになった。それから４年。現在では医療カナビスで劇的に改善し、てんかんの回数も年間６０回から昨年は３回にまで減った。彼女は、自分の体験をみんなに共有してもらうために、過去の映像をインターネットで公開しようと思うようになった。 生きるか死ぬかの状況 ロウさんの夫のラッセル・バースさんは、本当のてんかん患者がどのようなものなのかを知らせるために、映像に説明文を挿入し、昨日の朝、ユーチューブにビデオを登録 した。 カナダのオッタワに住む二人は医療カナビスの活動家でもあり、以前から、てんかんをもの笑いの種にしたビデオがユーチューブに出回っていることを気にかけていた。「世間の人びとは、てんかんの発作を茶化すのではなく、生きるか死ぬかの状況であることを理解する必要があります。この映像は本物です。本当にこのようになるのです」 とロウさん（３７）は語る。 ビデオは２００３年の１月３１日に撮影されたもので、バースさんがロウさんを介護しているところをバースさんの友人が撮った。ロウさんは、当初、てんかん発作を起こしたときの様子を他の人たちから聞くだけだったが、バースさんに映像で確かめられるように頼んだ。 ビデオには、ロウさんが長椅子に頭を押し付け、震えながら、歯軋りをしている姿が映っている。３分半ほどの短いビデオだが、介護しているバースさんが字幕でどう対処したらよいのか解説している。その中で、ロウさんを 「あやつり人形」 のようにコントロールする、と書いている。 このビデオを、オンタリオてんかん協会の代表であるダイアン・フィンドレイーさんに見てもらった。「発作そのものは、強直間代てんかんに間違いありません。字幕に書かれていることや介護の仕方については一部に頷けないところもあります。特に、あやつり人形をいう表現が侮辱的でいただけません。」 また、フィンドレーさんは、このビデオを公開した動機にも疑問を投げかけている。そのことに関して、バースさん（３７）は、てんかんと発作に対する誤解を解きたかったと述べている。また、今後もユーチューブに同じようなビデオを公開する予定だと言う。 医療カナビスの普及活動 ロウさんとバースさんの二人にとっては、ビデオの公開は、病気を克服する医療カナビスの普及という目的も持っている。ロウさんは、２００２年に処方医薬品をやめて医療カナビスだけに転換してからは、毎年、発作の回数が減ってきていると言う。 バースさんも慢性痛に苦しみ、ロウさんと共に連邦政府の医療カナビスのライセンスを持っている。「私たちの取組のテーマは、てんかんと医療カナビスについて世間を教育することなのです。」 フィンドレイーさんは、確かに一部の人たちにはカナビスが恩恵をもたらすが、逆にてんかんのトリガーになる人もいて、オンタリオてんかん協会としては、医療カナビスについての公式の見解を持っていないと言う。 ロウさんのビデオは、ユーチューブでてんかんを扱った最初のものでも唯一のものでもないが、本当のてんかん発作を撮影したものとすれば数少ない一つになっている。 ロウさんは、ユーチューブの視聴者が最前列で彼女の生涯で最も脆い瞬間を見ていても、怖じ気づいたりしていないと言う。「見てもらって、偏見を無くしてもらいたいのです。このビデオは十分にその役割を果してくれると思っています。」 |
Graphic Epileptic Seizure Footage ユーチューブの今回のビデオカナビスの記憶撹乱がてんかんを防ぐ (2006/11/19)